Redakcyjny
Przedstawiamy Wam dwóch odważnych chłopców: Lewis hamilton, pięciokrotny mistrz świata Formuły 1 i Kris Zudich, który dzielnie walczy z poważną chorobą. Wierzymy, że fani królowej sportów motorowych i wszyscy ci, którzy trzymają pięści za najszybszego Anglika w srebrnej strzale, dołączą do aukcji i zdobędziemy dodatkowe fundusze, aby dać Krisowi coś, co wydaje nam się tak oczywiste. Życie!
Dziewiętnaście miesięcy Chris Zudich od Koper, który urodził się z chorobą nerwowo-mięśniową, toczy walkę o życie. Ma tak zwaną wadę gen SMN1, który tworzy białka chroniące neurony ruchowe. Te ostatnie przekazują sygnały z rdzenia kręgowego do mięśni, ale jeśli tych białek jest niedobór, neurony umierają.
Jest to widoczne na zewnątrz przez dziecko ma trudności z poruszaniem się, karmieniem, później zaczyna mieć trudności z oddychaniem, na koniec potrzebuje pomocy urządzenia do oddychania lub umiera z powodu osłabienia. Zdiagnozowano u niego rzadką chorobę genetyczną SMA, typ 1, zanik mięśni w najgorszej postaci, gdy miał dziewięć tygodni. Prognozy specjalistów były przerażające, że ma przed sobą 8, najwyżej 12 miesięcy życia.
Dla 30-letniej mamy Tak, Jerak od Kopera i jej partnera, 26-letniego ojca chłopca Matteo Zudicha z prowincji Triest czas się zatrzymał. „Urodził się w wieku 41 tygodni, miał 60 centymetrów wzrostu i ważył 4245 gramów. Był pięknym, ciemnowłosym, ciemnookim,„ zdrowym ”dzieckiem”. Ana wyjaśnia nam. Opóźnienia rozwojowe zauważono bardzo wcześnie, ponieważ po trzech tygodniach miał trudności z poruszaniem się, a o piątej leżał bez ruchu.
Możesz również przekazać Kris SMS-em pod numer 1919, wpisując hasło Kris (numer). Z hasłem Kris5 pomożesz swojemu maluchowi 5 euro.
Z tego powodu Kris od razu potrzebuje terapii genowej, a mianowicie lek zolgensma, który leczy takich pacjentów w Stanach Zjednoczonych. To jest pojedyncza dawka leku warunkiem jest to, że dziecko otrzyma je do drugiego roku życia. Zostało więc bardzo mało czasu, ponieważ 28 stycznia Kris skończy dwa lata. Zakład ubezpieczeń zdrowotnych Republiki Słowenii nie pokrywa kosztów leczenia, ponieważ ten lek, który może całkowicie powstrzymać chorobę, nie znajduje się (jeszcze) w europejskim rejestrze leków.
W sumie oczywiście zatrzymuje się na pieniądzach, ponieważ jedna dawka najdroższego leku w historii, który ma nie tylko leczyć, ale i leczyć rdzeniowy zanik mięśni, kosztuje, jak podają Amerykanie, 2,5 miliona dolarów (2,267.000 dolarów). . (Źródło: Slovenskenovice.si)
Całkowity dochód z aukcje w witrynie VMax.si zostaną przelane bezpośrednio na konto bankowe organizacji po zakończeniu aukcji przez kupującego Pomocnik kciuka, z którymi współpracujemy również przy koordynacji samej aukcji.
